De uitspraken van een Belgische man, waarvan 23 jaar werd aangenomen dat hij in een coma was maar waarvan recent werd ontdekt dat hij bij bewustzijn was, zijn schrijnend maar deskundigen zeggen dat het waarschijnlijk niet zijn woorden zijn...

Rom Houben's beschrijving van zijn beproeving, herhaald in tientallen nieuwsverhalen sinds het op zaterdag verscheen in Der Spiegel, lijkt te worden geleverd met de hulp van een assistent die helpt zijn vinger naar letters te leiden op een plat computer toetsenbord. "Vergemakkelijkte communicatie" genoemd is deze techniek op grote schaal in diskrediet gebracht en wordt niet als wetenschappelijk geldig beschouwd.

"Als vergemakkelijkte communicatie hier een onderdeel van is, en dat lijkt het te zijn, dan vertrouw ik het niet", zei Arthur Caplan, directeur van de University of Pennsylvania?s Center for Bioethics. "Ik zeg niet dat de hele zaak een hoax is maar iemand zou dit meer gedetailleerd moeten controleren. Elke keer dat vergemakkelijkte communicatie van enige aard betrokken is gaan de alarmbellen rinkelen?.

Vergemakkelijkte communicatie kwam in de late jaren 1970 in bekendheid nadat een Australische leraar naar verluidt het gebruikte om te communiceren met 12 kinderen die hun spraak hadden verloren door hersenverlamming en andere aandoeningen. Tijdens de volgende twee decennia kreeg het enkele aanhangers in patiënten en medische gemeenschappen, maar faalde om consistente resultaten te produceren in gecontroleerde, wetenschappelijke omgevingen.

Onderzoekers zeggen dat begeleiders bewust of onbewust de handen begeleiden van patiënten. Meerdere professionele organisaties, waaronder de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities en de American Academy of Pediatrics, zeggen dat vergemakkelijkte communicatie niet geloofwaardig is.

Veel geloofwaardiger echter is opkomend onderzoek op patiënten waarvan gedacht wordt in vegetatieve staat te zijn maar door brain-scanning technologie ontdekt dat zij ten minste minimaal bij bewustzijn zijn, en zelfs bewust van wat er om hen heen gebeurt. Deze twee lijnen van onderzoek botsten in de figuur van Houben. In 2006, een volle 23 jaar nadat een gruwelijk auto-ongeluk hem verlamd en kennelijk buiten bewustzijn achterliet, is gebleken uit proeven uitgevoerd door de Universiteit van Luik Coma Science Group dat de hersenen van Houben actief en bijna normaal waren. Hij was geen kasplantje maar bij bewustzijn en zwijgend opgesloten in de gevangenis van zijn geruïneerde lichaam.

Houben is sindsdien in staat gebleken om ja of nee vragen te beantwoorden met lichte bewegingen van zijn voet. Het is een enorme prestatie en doet de ijselijke mogelijkheid rijzen dat, zoals geschat door Coma Science Group leider Steven Laureys in een New York Times verhaal op maandag, dat zo veel als 4 op de 10 mensen waarvan aangenomen wordt in volkomen comateuze staat te zijn mogelijk verkeerd gediagnosticeerd zijn. Maar de legitimiteit van de door Houben en zijn begeleider gegeven interviews aan Der Spiegel en getoond op video door de BBC, zijn mogelijk niet zo betrouwbaar.

"Ik geloof dat hij bij bewustzijn is. Dat hebben ze aangetoond dat met MRI-scans", zei James Randi, een vooraanstaand scepticus die in de jaren 1990 het gebruik van vergemakkelijkte communicatie voor autistische kinderen onderzocht. Maar in de video, 'Zie je deze vrouw, die niet alleen zijn hand vasthoud maar wat ze doet is zijn vingers leiden en kijkt direct op het toetsenbord. Zij drukt op het toetsenbord, drukt boodschappen voor hem. Hij heeft er niets mee te maken. "

Volgens Randi kan vergemakkelijkte communicatie alleen geloofwaardig worden geacht indien de begeleider niet naar het toetsenbord of scherm kijkt tijdens de ondersteuning van Houben?s hand en hem helpt boodschappen te typen in antwoord op vragen die ze niet heeft gehoord, dus ervoor te zorgen dat de reacties van Houben uitsluitend van hem zelf zijn.

The James Randi Educational Foundation heeft een miljoen dollar prijzengeld geboden voor een geldige demonstratie van vergemakkelijkte communicatie en Randi heeft Houben uitgenodigd om deel te nemen. "Onze prijs staat nog steeds", zei hij.

In het interview met Der Spiegel somt Houben en zijn begeleider zijn beproeving op". Ik wilde schreeuwen maar geen geluid wilde eruit komen", schreven ze. "Ik werd de getuige van mijn eigen leed, terwijl artsen en verpleegkundigen probeerde te spreken met mij en het uiteindelijk opgaven?. Van de juiste diagnose, schreven zij: "Ik zal nooit de dag vergeten toen ze eindelijk ontdekten wat er mis was - het was mijn tweede geboorte".

Volgens Caplan is Houben?s schijnbare helderheid, na meer dan twee decennia in volledige afzondering, omstandigheden die psychologisch en cognitief als schadelijk bekend staan, moeilijk te geloven.

"Je ligt gedurende 23 jaar in een ziekenhuisbed met bijna geen prikkels, en dan volledig coherent en overtuigend klinken?" zei hij. "Er is iets mis met dat plaatje. De berichten zijn bijna poëtisch. Het klinkt te doorzichtig, alsof iemand voorbereid is deze dingen te zeggen. Ik zeg niet dat het allemaal fraude is maar ik wil veel meer horen".

Ongeacht het uiteindelijke oordeel over de vergemakkelijkte communicatie van Houben, het doet echter niets af aan het feit van zijn foute diagnose. Laureys kon niet worden bereikt voor commentaar maar zei in een Agence France Presse verhaal dat "iedere patiënt op zijn minst 10 maal moet worden getest voordat ze onvoorwaardelijk als ?vegetatief? worden gedefinieerd".